Le conseil d’administration de Généthon a nommé hier un nouveau Président à la tête du laboratoire créé en 1990 par l’AFM grâce aux dons du Téléthon. Yves Champey succède ainsi à Bernard Barataud, qui a souhaité passer le relais après avoir présidé ce laboratoire entre 1990 et 1995 puis de 1999 à 2008.

> Lire la suite du communiqué de presse et voir l'interview d'Yves Champey.

Tous les mois, nous vous présentons une sélection de publications scientifiques et médicales par type de maladie neuromusculaire. Chaque publication vous est présentée sous la forme d'une synthèse didactique reprenant les principaux points de l'article et les conclusions de l'auteur.
Dernières synthèses mises en ligne :
> Une étude rétrospective souligne les effets bénéfiques de la corticothérapie pour prévenir ou retarder la cardiomyopathie dans la dystrophie musculaire de Duchenne.

> Fibrodysplasie ossifinate progressive (FOP) : Un dépistage plus précoce de la myosite ossifiante utile pour prévenir les complications ?

> Pas d'avantage à rajouter du mycophénolate de mofétil (Cellcept®) aux corticoïdes dans la myasthénie auto-immune.

Quelles sont les démarches à entreprendre pour inscrire l’enfant à l’école ? Comment sont évalués les besoins de l’enfant dans le cadre du dispositif instauré par la loi du 11 février 2005 ? Comment est élaboré le projet personnalisé de scolarisation qui définit les modalités de scolarisation de l’enfant ? Quel est le suivi de la scolarisation ? Quels sont les différents modes de scolarisation ? ... Toutes les réponses à vos questions dans la rubrique Scolarité.

Cinq ans après l’identification du gène responsable, des chercheurs espagnols et français ont validé chez la souris un traitement pour la progeria, une maladie rare provoquant un vieillissement accéléré et prématuré. Ce traitement qui combine deux molécules pharmacologiques existantes permettrait de ralentir l’évolution de cette maladie, face à laquelle la médecine était jusqu’alors impuissante. Sous réserve de l’autorisation des agences de santé, ce traitement pourrait très prochainement être testé auprès de 15 enfants en Europe. Une avancée majeure pour les familles touchées par cette maladie incurable et, plus largement, pour la compréhension (et peut-être le ralentissement) du vieillissement normal.
Ces travaux ont reçu le soutien financier déterminant de l’AFM grâce aux dons du Téléthon.

> Interview de Nicolas Lévy sur ce traitement qui pourrait être prochainement testé chez des enfants atteints de progeria

Dans le cadre de son Assemblée générale et de ses Journées des Familles qui se tiennent les 27 et 28 juin à Paris, l'AFM permet à tous les internautes de suivre, en direct, puis en différé, sa plénière d'information "Refuser, résister, guérir : hier, aujourd'hui et demain".
Pour la suivre en différé, cliquez ici.
L'Assemblée générale statutaire se tiendra demain, samedi, de 14h à 16h. Les adhérents qui ne pourront pas y être présents pourront la suivre sur le site AFM, dans leur espace réservé.