Près de 900 chercheurs dont les travaux portent sur l'un ou l'autre des aspects de la myologie ont été réunis cette année à Marseille, par l'AFM, pour le 3ème Congrès International de Myologie.
Pour Thomas Voit, président du Congrès et Directeur scientifique et médical de l'Institut de Myologie, cet événement scientifique a montré que la science et la pratique clinique de la myologie forment véritablement un champ distinct en médecine, une discipline à part entière : "Nous observons à la fois une accélération et une ouverture : de nouveaux médicaments, de nouveaux principes moléculaires de traitement arrivent sur scène, et plusieurs principes d'action se muent actuellement en principes de traitement. En outre, pour un principe de thérapie, d'autres maladies deviennent éligibles (comme par exemple le saut d'exon pour quelques dysferlinopathies)."

> Vidéos : Bilan du congrès avec Thomas Voit, Directeur scientifique et médical de l'Institut de Myologie et Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM.

Deux cents personnes se sont réunies, à Marseille, du 30 mai au 1er juin, pour le 5ème Congrès International de Rééducation dans les Maladies Neuromusculaires. Cette édition s’est illustrée par la richesse des regards confrontés : médecins, chercheurs, paramédicaux, malades, français et étrangers.
Pour Vincent Gautheron, président du Congrès et médecin de médecine physique et de réadaptation au CHU de St Etienne, ces journées ont permis de faire un état des lieux sur le plan clinique de tous les outils d'évaluation du mouvement à disposition. Ces outils permettent d'évaluer, dans toutes les dimensions, les difficultés à vivre des patients." Aujourd’hui l’enjeu des traitements n’est plus le même : il ne s’agit plus seulement de gagner des années de vie mais de la qualité de vie", précise le Dr Wahiba Boucharef, directrice des Actions médicales, paramédicales et psychologiques de l'AFM.

> Regards croisés.

Au moment où de nouvelles thérapies arrivent au chevet du malade, médecins et chercheurs n’ont que très peu d’outils pour en évaluer l’efficacité. Tous se mobilisent pour combler ce retard. Une journée commune entre Myologie 2008 et Rééducation 2008 a permis de faire le point.

Le temps presse. De nouveaux traitements développés dans les laboratoires de recherche sont prêts à être testés chez des malades. Mais sans outils d’évaluation objectifs, fiables, reproductibles et validés, il sera difficile d’interpréter les résultats. Un gros effort de recherche mobilise donc la communauté de chercheurs, rééducateurs, et kinésithérapeutes. Il leur faut répondre, pour chaque maladie neuromusculaire, à trois questions essentielles.

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La fatigue est parfois le premier et le seul symptôme de la maladie neuromusculaire. C’est un sentiment subjectif et diffus, qui la rend difficile à appréhender. Pourtant toute fatigue est vraie et repose sur une base physiologique de plus en plus connue. Trop souvent négligée, elle a fait pour la première fois l’objet d’une session dédiée.

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> Vidéos : Le Dr Léonard Féasson a donné la parole à deux de ses patients au cours de ce workshop sur la fatigue musculaire. Eliane et Roger ont été amenés à « disséquer » leur fatigue pour mieux en comprendre les conséquences. Un partage d’expériences unique dans un congrès de professionnels.

27 septembre : Journée nationale sur les maladies neuromusculaires
Comme tous les deux ans, l'AFM organise une journée nationale sur les maladies neuromusculaires à destination des familles, le 27 septembre 2008, dans toutes les régions de France, sur le thème du conseil génétique. Si vous souhaitez y participer, rapprochez-vous de votre service régional pour vous y inscrire.