A propos de ce site

1 - Autorité
L’équipe du site Internet de l'Association Française contre les Myopathies : http://www.afm-france.org/ewb_pages/m/mentions_legales.php

Destiné aux personnes atteintes de maladie neuromusculaire et à leurs familles, le site web de l'Association Française contre les Myopathies:
- propose des informations médico-scientifiques sur chacune des maladies neuromusculaires entrant dans le champ de compétences de l'AFM, les avancées de la recherche, la liste des essais en cours, …
- apporte des réponses pratiques et concrètes aux questions de la vie quotidienne des personnes concernées,
- explique la stratégie et les actions de l’AFM et rend compte de la bonne utilisation des fonds collectés.

L'Association Française contre les Myopathies s'engage à oeuvrer pour le maintien, la mise à jour et le développement de toutes les informations présentes sur ce site.

Toutes les informations d'ordre médical et scientifique présentées sur notre site http://www.afm-france.org sont sélectionnées par une équipe de rédacteurs spécialisés à partir de publications scientifiques fiables.
Elles sont validées par des professionnels de santé reconnus comme experts (cliquez ici pour consulter la liste des experts régulièrement mise à jour).

2 - Complémentarité
L'information diffusée par le site de l'AFM est destinée à encourager et non à remplacer les relations existantes entre vous et votre médecin traitant. Il faut toujours vérifier et partager l’information médicale et scientifique que vous trouvez sur Internet avec votre médecin traitant ou un professionnel de santé.

L'Association Française contre les Myopathies encourage les internautes à utiliser avec précaution l'information médicale et scientifique en ligne obtenue sur son site www.afm-france.org ou depuis des liens répertoriés sur notre site. En aucun cas l’information obtenue sur Internet ne doit être utilisée comme moyen d'autodiagnostique ou d'automédication.

3 - Confidentialité
Les informations personnelles concernant les visiteurs, à savoir votre identité si vous la donnez, l’adresse e-mail, le nom et les données d’ordre médical sont strictement confidentielles. Aucune information n’est transmise à une organisation extérieure. Concernant la confidentialité du site de l'AFM que vous visitez, nous vous invitons à prendre connaissance des « Conditions Générales d'Utilisation des blogs et services en lignes AFM- TELETHON ».

4 - Procédures opérationnelles
> Etablissement de la liste de maladies
Les maladies neuromusculaires référencées sur le site www.afm-france.org sont celles qui entrent dans le champs de compétence de l'AFM. Chaque maladie est décrite par un nom, des synonymes. Elle est placée sous l'autorité d'un éditeur scientifique qui est reconnu comme expert et valide les informations données.

> Information textuelle sur les maladies
Chaque maladie neuromusculaire est associée à un texte résumant les caractéristiques prinicpales de la maladie (manifestations, diagnostic, évolution, pistes thérapeutiques, publications scientifiques...). Tous les textes sont signés et datés. Ils sont mis à jour si un nouveau fait scientifique marquant est publié. Les textes sont écrits dans un langage compréhensible par des personnes concernées par la maladie et par des professionnels de santé non spécialistes.

> Attribution
Les informations médicales et scientifiques données sur notre site sont toujours associées à une référence liée à l'origine de la source . La date de la mise en ligne est indiquée.
Ces informations sont placées sous la responsabilité éditoriale de membres reconnues pour leur expertise particulière dans le domaines des maladies rares et des maladies neuromusculaires en particulier. Toutes les informations accessibles au public sont préalablement validées par ces experts.

> Les consultations spécialisées maladies neuromusculaires / centres de référence
Ces consultations permettent aux malades de consulter plusieurs spécialistes (rééducateur, neurologue, pneumologue, cardiologue, nutritionniste, psychologue etc.), en même temps, dans un même lieu, et de bénéficier, lors de ces visites, d’une prise en charge globale, tant d’ordre médical, que social ou psychologique. Leurs coordonnées sont mises à jour régulièrement.

> Les essais cliniques et les programmes de recherche
Ils sont identifiés par la direction scientifique de l'Association Française contre les myopathies.
La liste des essais cliniques financés par l'AFM est mise à jour une fois par an.

> Les sites Internet
Chaque maladie est liée à d'autres sites web. Chaque site est évalué par sa pertinence, sa cohérence, sa crédibilité. Les sites web sont listés avec un commentaire sur la langue utilisée et une description du type d'information quen l'on peut y trouver.

5 - Justification
Toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d'un traitement donné, d'un produit ou d'un service commercial, sera associée à des éléments de preuves appropriés et pondérés. Nous vous prions de toujours partager les informations que vous lisez avec un professionnel de la santé et de consulter un médecin.

6 - Professionnalisme
Vous trouverez un formulaire de contact sur la page suivante,
http://www.afm-france.org/ewb_pages/c/contact.php

7
- Transparence du financement
L'Association Française contre les Myopathies dépend du financement et de supports extérieurs. Ses comptes peuvent être consultés sur la page
Découvrir l'AFM>Ressource et Dépenses>Utilisation des dons.

8
- Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale
Notre site Web n’accepte et n’héberge aucune publicité.

9 - Loi régissant ce site Internet
La collecte et la diffusion des informations respectent les dispositions légales en vigueur en France : code de déontologie, loi sur la protection des données informatisées, loi sur les droits de la propriété intellectuelle et tout autre loi et règlement applicables. Le site de l'AFM a fait l'objet d'un avis favorable de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés.

10 - Utilisation du contenu du site www.afm-france.org : Copyright
Toutes les informations (y compris graphiques et design du site Web) contenues sur le site http://www.afm-france.org sont copyright © AFM, propriété de l'Association Française contre les Myopathies.
Toutes les informations, textes et images peuvent être utilisés ou distribués à des fins non commerciales si cette note de Copyright reste intacte dans chaque document ou information et qu'un lien sur la source Web http://www.afm-france.org y est associé. L'usage du matériel du site http://www.afm-france.org nécessite une autorisation préalable de l'Association Française contre les Myopathies que vous pouvez obtenir en nous envoyant un email à partir de notre formulaire de contact : http://www.afm-france.org/ewb_pages/c/contact.php

Le contenu ne peut pas être utilisé à des fins commerciales.

La reproduction de tout contenu extrait d'un site reste sous le droit d'auteur de ce dernier.

11 - Décharge de responsabilités
Les informations médicales et scientifiques fournies par l'Association Française contre les Myopathies ont pour but d'informer et non pas remplacer la consultation du médecin. Si vous êtes incertain au sujet de votre état médical, il est important de consulter un médecin.
Nous adhérons aux principes de la charte HONcode de HONNous adhérons
aux principes
de la charte
HONcode.
Vérifiez ici.
Logo W3C
A.F.M. - 1, rue de l´Internationale - BP 59 - 91 002 Evry cedex - Tél. : +33.1.69.47.28.28
Site réalisé par Ecedi.